Berita Nasional Terpercaya

Memotret Anak-Anak dengan Penyakit Langka, Fotografer Ini Ingatkan Orang Untuk Lebih Bersyukur

0

HarianBernas.com – Siapa sih yang tidak sedih dan merasa kesulitan ketika orang tersayang dan terdekatmu jatuh sakit? Setiap orang pasti tidak ingin sakit, bahkan untuk penyakit ringan seperti batuk dan flu, apalagi penyakit serius dan langka.

Namun hal itulah yang justru dihadapi oleh fotografer sepertiku. Aku memiliki anak laki-laki bernama Isaac yang terlahir dengan kondisi langka bernama Moebius Syndrome. Isaac tidak menunjukkan sakit yang spesifik dan tidak didiagnosa apa pun hingga usianya 8 bulan, dan tiba-tiba saja ia mendapatkan penyakit tersebut.

Baca juga: Sikap Terpuji Nabi Idris, Sosok yang Cerdas dan Kreatif pada Zamannya

Karena syndrom yang dialami anakku, membuatku terlihat berbeda dengan orang kebanyakan. Hal ini kemudian membuat banyak orang menanyakan atau membuat asumsi tentang kemampuan secara fisik dan mental. Kondisi yang membuatku frustasi ini mendorongku untuk membuat sebuah organisasi yang dinamakan 'Same but Different'.

Yaa..! Ketika hanya sebagian kecil saja orang yang mengidap penyakit langka dan mereka sama-sama berjuang menghadapi penyakit tersebut tanpa tahu harus berobat ke mana, mereka bisa berkumpul menjadi satu dalam organisasi ini. Saling berbagi pengalaman dan dukungan yang mana hanya sekitar 7% saja orang di dunia ini yang mengalami.

Berbekal menggunakan keterampilannya dalam hal fotografi,  aku mengabadikan “orang-orang sebenarnya” di balik kondisi atau penyakit langka yang dimiliki, kemudian melengkapi foto tersebut dengan cerita orang yang bersangkutan, seperti apa mereka, siapa mereka dan bagaimana penyakitnya telah mempengaruhi hidup mereka. Seri foto itu pun kunamakan 'Rare Project'.

Suatu ketika ada salah seorang orangtua bernama Adelina Triesta memiliki anak dengan kondisi Patau Syndrome, ia berkata padaku, “Butuh waktu bagiku untuk menyadari bahwa memiliki anak perempuan dengan ketidaknormalan fisik adalah hal yang perlu disyukuri. Proyek ini membantuku menunjukkan pada keluarga lainnya di luar sana bahwa mereka tidak sendirian, dan untuk para orang dewasa yang tak mengerti tentang ketidaknormalan, bersikap baik adalah hal yang dibutuhkan oleh anak-anak kalian semua.”

Oiyaa aku belum mengenalkan diri. Namaku adalah Ceridwen Hughes. Aku hanyalah seorang fotgrafer biasa. Bagiku, meski menjadi orang dewasa bukan berarti pemikiran orang jadi lebih dewasa. Masih sering kita merendahkan orang dengan ketidaknormalan dan memandang sebelah mata, padahal mereka telah mengalami banyak hal yang menyakitkan. Kesehatan itu sangat mahal , iya! Sangat mahal. Maka dari itu, apapun yang kamu lakukan, dimana pun kamu, selama masih diberi kesehatan oleh Yang Kuasa, syukurilah semaksimal mungkin.

Baca juga: Inilah 99 Asmaul Husna Beserta Artinya Bahasa Indonesia Lengkap

Leave A Reply

Your email address will not be published.